Dernière mise à jour :
18/03/2012
Remarque (au 18/03/2012)
Cette page est une page de type
"historique." Elle relate la maladie que j'ai
développée en 2011 et que j'ai du traiter cette même année. A
ce jour (début 2012), le cancer est en totale rémission et les séances
de chimiothérapie sont terminées. Il me reste encore à suivre durant
quelques mois, un traitement destiné à remonter mes défenses
immunitaires qui en ont pris un sacré coup. Et quelques contrôles de
routine pendant cinq ans. Côté moral tout va très bien, et mon énergie
physique, qui par vagues m'a fait parfois tant défaut, est revenue en
grande partie (disons 90%). Je peux à nouveau faire des ballades assez
longues et mes sorties ne me clouent plus au lit quand je rentre, et
me plonger (presque à fond) dans mes nouvelles activités. Bref,
situation positive sur toute la ligne.
Annonce de la maladie - Juin 2011
Le docteur est entré dans la
chambre et a demandé à mon voisin de chambré de sortir. Tiens donc.
Elle est venu
vers moi et a posé sa main sur la mienne. Après m'avoir annoncé
qu'il s'agissait bien d'un cancer, elle a tenté de me rassurer.
-
La bonne nouvelle,
c'est qu'il s'agit d'un cancer phase 3 qui se guérit
généralement bien. Mais vous allez suivre suivre une
chimiothérapie un peu lourde et qui a des effets secondaires.
Dans un sens,
ça faisait plaisir d'entendre que dans l'affaire il y a du positif... Mais
sur le moment, je ne suis pas sûr d'avoir vraiment entendu ça. J'ai pleuré comme une madeleine, j'étais complètement perdu.
Pourquoi cette page sur mon site ?
Premièrement
parce que ça fait du bien d'en parler. Deuxièmement parce qu'il me
semble que les informations qu'on trouve ce jour sur le sujet ne
reflètent pas assez les récents progrès faits en médecine. Parler du
cancer est encore tabou et suscite de nombreuses craintes qui pour certaines ne sont surement
plus autant justifiées. Ceux qui m'entourent ont eu peur pour moi,
bien plus que moi-même. Je ne dis pas qu'on doit voir ce type de
maladie d'un bon oeil, mais je pense qu'il faut sérieusement trier ce
qu'on lit
ou entend car les infos véhiculées à ce jour me semblent dépassées et même décourageantes. A l'extrême, je les
trouverais dangereuses. Il y a trente ans
seulement, une personne qui avait le cancer que j'ai développé et au
même stade, pouvait s'entendre dire "Il vous reste quelques mois à
vivre, au mieux deux ans" (j'ai connu deux personnes dans ce cas qui m'en ont parlé... trente ans après). J'ai
confiance en la médecine (qui n'est pas l'arme absolue mais
qui n'en reste pas moins un solide allié, j'en parle plus loin) et
surtout en moi-même. Je tiens donc à parler ici de ma maladie et de
l'évolution de son
traitement en toute transparence (paragraphe "Suivi du traitement")
comme je l'ai fait pour mon ancien
problème d'hémorroïdes. Si un truc va bien, je le dis. Si un truc ne va pas, je ne le cache pas - âmes sensibles, passez votre chemin ;-).
Premiers symptômes
Aparus
en début mars 2011, les premiers symptômes m'ont fait penser à un
simple rhume. Je toussais, tout simplement. Au bout de deux semaines,
je
toussais de plus en plus mais je mettais ça sur le compte d'un bon gros
rhume qui
a du mal à passer. Puis c'est allé en empirant. Cela a duré trois,
quatre, cinq
puis six semaines, au bout desquelles je commençais tout de même à me
poser des
questions. Sans toutefois me décider à consulter, malgré les
recommendations de mon entourage proche qui se faisaient de plus en
plus vives. Il m'aura
fallu quatre nuits blanches consécutives où je toussais sans arrêt
avec forte difficulté pour respirer, pour me décider enfin
à voir un médecin. Lequel au vu de mon état m'a aussitôt prescrit des
tests cutannés et sanguins, assortis d'une radiographie des poumons. C'était bien le minimum.
Radio et scanner
La radiologiste observe attentivement les
clichés radio et se tourne vers moi.
- Vous
fumez beaucoup, monsieur ?
Je lui répond que je ne fume pas et que je cherche
toujours à m'éloigner des fumeurs.
- Hum... Je ne veux pas
vous inquiéter, mais je vous invite à passer un scanner de toute
urgence.
Puis elle me montre sur le cliché de gros ganglions qui
s'amassent au niveau des poumons et qui compriment la trachée. Ce qui
explique mes difficultés respiratoires et mes toux répétées. Bon, et
bien va pour un scanner, avec un spécialiste qui lit dans les pensées de ses congénères.
- Vous fumez beaucoup monsieur ? Non ?
Alors prenez immédiatement un rendez-vous avec un spécialiste en pneumologie.
Ce que je fais dans la foulée puisque les spécialistes sont fait pour ça.
Consultation avec le pneumologue
Le pneumologue que je rencontre est un homme franc.
- Je
propose qu'on en parle franchement. Vous êtes d'accord ?
Je ne suis pas seulemnt d'accord, je suis
demandeur.
- Bien, j'imagine trois causes possibles à ce que
je vois sur ces clichés. Tuberculose ou coqueluche,
mais les tests déjà réalisés écartent cette hypothèse. Reste les deux
autres, une assez bégnine et l'autre de nature maligne : une tumeur
cancéreuse.
Je
ne dis rien sur le moment et me contente de le regarder
dans les yeux, me disant que c'est forcément la moins grave. Ben
oui, forcément. Le pneumologue qui décidément est un garçon charmant,
me propose de
passer la nuit à l'hopital pour permettre des examens plus approfondis
dès le lendemain matin.
- Plus vite on saura, mieux ce sera.
J'hésite un peu, mais je cède. Heu... je veux dire... j'accèpte.
Premiers examens
De
simples prises de sang pour quelques dizaines d'analyses diverses et
variés, des exercices respiratoires et une fibroscopie dont je me
serais volontier passé tellement elle m'a fait souffrir. Moi qui suis
anxieux de nature, je ne vous raconte pas. J'ai vomi sur tout le monde
! Non, je blague... certains y ont échappé. Le tout suivi d'un PET-SCAN
qui devait en dire plus sur la présence éventuelle d'une tumeur
cancéreuse au niveau des ganglions. Et bien tous les examens se sont
révélés négatifs, hormis pour le PET-SCAN qui demandait confirmation
finale avec prélèvement de ganglions pour biopsie. Donc chirurgie...
Chirurgie thoracique
On
continue donc avec ça. Ayant noté une nette amélioration de mon état de
santé durant les jours qui précédaient l'intervention chirurgicale, je me suis
permis d'en parler au chirurgien.
- Bonjour docteur. Vous savez, je me sens beaucoup mieux.
- Ah mais ne vous inquiétez pas,
l'opération est maintenue !
J'avoue que sur le moment je lui en
voulais de n'avoir pas voulu entendre (écouter) mon sous-entendu. Mais bon... L'opération qui a eu lieu le 1er juin 2011 s'est
bien déroulée et je suis rentré chez moi trois jours plus tard. Avec
certes un bon retour de toux, mais toutefois supportable.
Quelques jours de répis
J'ai
été à peu près tranquille pendant 5 jours. Mais voilà que le 8 juin une
nouvelle douleur apparaît dans ma poitrine quand je respire un peu
fort. Assez discrète le matin, elle devient franchement insupportable
l'après-midi et va en empirant jusqu'au soir. A ce moment, la
douleur se fait sentir à chaque pas que je fais. Impossible de
m'allonger tellement ça fait mal, je reste donc assis. Dans
la nuit, et voyant que l'affaire ne s'arrangeait pas, ma femme appelle
les secours, et hop petit tour aux urgences. Il faut dire que
les premiers diagnostics évoquent l'idée d'une ambolie pulmonaire. J'apprenais le lendemain qu'une
ambolie pulmonaire faisait référence à un caillot de sang dans les
poumons et que ce caillot s'il se déplaçait vers le cerveau pouvait
causer un AVC (Accident Vasculo-Cerebral). Rien que ça...
Retour à l'annonce
Me
voici donc à nouveau hospitalisé, avant même de connaître les résultats
du dernier prélèvement de ganglions. Pas grave, j'apprendrai la nouvelle
le lendemain (voir annonce du début). La thèse de l'ambolie est désormais écartée. J'en conclue que ça aurait pu être pire.
Effets secondaires
Le docteur qui me suit me fait part du protocole du traitement, et précise :
- Avant
de commencer la chimiothérapie, nous aimerions savoir si vous souhaitez
déposer et conserver votre sperme. Un des effets secondaires du
traitement est en effet la mort des spermatozoïdes et l'effet est
rarement réversible après le traitement. Si vous souhaitez faire un
dépôt, on retardera le début de la chimiothérapie. Dans le cas
contraire on attaque le traitement cet après-midi. On vous laisse deux
ou trois heures pour réfléchir, ça va ?
Trois
heure pour réfléchir ? Pfff... Le don de sperme est sans
doute une très bonne chose et doit répondre à de nombreux cas de
figure. Mais en ce qui me concerne je préfère désirer
un enfant au moment de l'acte d'amour. Donc non, je prend le
risque de devenir stérile, en toute conscience. Il y a pire dans la
vie. Certains pensent peut-être que c'est un choix irréfléchi et qu'à
44 ans la vie n'est pas
finie. Je respecte ce point de vue. Je
place les autres effets secondaires sur un autre plan, même si
plusieurs d'entre eux sont loin d'être minimes et nécessitent une
surveillance accrue de ma petite personne. La plupart sont temporaires
et dispaitront à la fin du traitement qui doit durer six mois au moins.
Traitements complémentaires (réflexions parallèles)
La
chimiothérapie est une chose, mais je sais très bien qu'elle seule
ne peut pas résoudre le problème de fond. Il m'a fallu
accomplir un
travail important de réflexion sur moi-même, découvrir ce qui
avait
réellement déclenché tout ça - indispensable étape pour limiter le
risque d'une
rechute. Il ne m'a pas fallu très longtemps pour découvrir
les causes (plus que probables) du développement de ce cancer : fort
stress au travail (même si je me refusais au début à le penser), et
autres chocs émotionnels intenses vécus dans les quelques mois
qui précédaient le développement de la maladie.
Pour
ce qui est
de l'affaiblissement de mes défenses immunitaires et des
circuits de régulations naturels du corps humain (reins, foie, ...) je
fais ce qui me semble être le mieux pour "compenser", d'un point de vue
alimentaire. Poids, lentilles, haricots, céréales (kinoa, orge, sésame,
...),
amandes, noisettes, un peu plus de viande que d'habitude (foie
notament), poisson, oeuf, ... des choses qui me conviennent à moi et
qui peuvent ne pas convenir à d'autres. Il me faut en effet à tout prix
disposer du capital de ressources nécessaire pour penser positivement !
Comment je le vis
Avec
philosophie et de façon battante. C'est une maladie grave mais qui se
soigne, et pour laquelle la vitesse de rétablissement tient pour
beaucoup de mon acceptation à la subir et à la volonté de la combattre.
J'ai tellement de projets en cours que j'ai l'intention de mener à terme, qu'il m'est impossible de penser une
seconde que je peux baisser les bras. Je veux aussi montrer à mes
enfants (et ça ne s'arrête pas à eux) qu'il est possible de tenir
le coup face à des obstacles de taille. J'ai encore des tas de choses à
construire, à écrire et à communiquer, et pour cela il me faut de la
force. Le traitement médical qui m'est imposé me fatigue beaucoup et me
fatiguera peut-être encore plus, mais
je ne suis pas à terre... Se reposer est important, alors je me repose
quand mon corps le réclame, et même si cette sensation
d'inactivité m'agace parfois, je l'accèpte. Il faut
savoir ce qu'on veut.
Suivi du traitement
Il
peut sembler un peu curieux de tenir un "carnet de bord" pour
mon traitement, mais cela m'aide à marquer les étapes. Et surtout, je
pense que ça peut donner quelques indications ou réponses à quelqu'un
qui se trouverait dans une situation similaire.
10/06/2011 -
Début de la chimiothérapie, séance de trois jours. L'acceptation de la maladie
a été dure au début, mais c'est désormais acquis.
17/06/2011-
Petite séance chimio d'une journée. On m'a montré ce jour à quoi
ressemblait le cathéter qu'on me posera fin juin (thorax >
veine cave) pour faciliter l'injection des produits de
chimiothérapie. Cela m'a beaucoup impressionné sur le moment, et puis je me suis dit
que ce serait de toute façon mieux que de piquer les veines des bras de
façon répétée. Les pois, amandes et
noisettes me font beaucoup de bien en ce moment. Merci Viviane pour ce bon conseil.
22/06/2011-
Ce jour est mercredi, pas d'école. Les enfants ont pu rester aux côtés
de l'infirmière venue à domicile, et l'ont regardé
faire l'injection dans mon ventre
du médicament destiné à remonter le taux de globules blancs. Je pense
nécessaire de les joindre à ces petites pratiques, ils voient que ça ne
fait pas mal et se rendent compte que le "papa fort qui réparre les
ressorts" peut finalement
avoir des faiblesses qui nécessitent des soins.
- Et pour terminer la journée j'ai invité
mes enfants à voir ce qui se passait quand je tirais légèrement sur mes
cheveux (ils partaient par paquets). Histoire de mettre "en pratique" ce à quoi je les avais
préparé dès le début. Comme je gardais le sourire et que je les ai
laissé expérimenter par eux-même, l'évènement est passé comme une
lettre à la poste. Sauf peut-être pour ma femme qui finalement
préférait "que je n'accèlère pas inutilement le processus"...
24/06/2011-
Deux semaines se sont écoulées depuis le premier jour du
traitement et je suis maintenant chauve. La première réaction que j'ai
eu en me voyant dans le miroir a été "Te voilà tout neuf" et ça m'a
fait bien sourire. Je n'ai aucun complexe à ce sujet et comme je le
disais, les enfants y étaient préparés. L'ainée (12 ans) m'a demandé si
je devais toujours utiliser du shampoing, je lui ai répondu que je
pouvais désormais me contenter d'un simple savon, comme pour le lavage
des mains. Et ma chère Adèle (8 ans) de me faire la gentille remarque
"Ca fait drôle. On dirait plus un garçon, on dirait un pépé. Mais y'a pas que les pépés qui
peuvent être chauve, la preuve". Ah, les
mots d'enfant... j'adore !
-
Les deux derniers jours ont été bien creux, je n'avais
plus beaucoup d'énergie et avais du mal à tenir debout. Le soir
cependant, je ne pouvais m'empêcher de sortir et de marcher un peu en
plein air et dans la foret. Pas question de rester cloitré à la maison sous prétexte
qu'il faut se reposer. Oui bien sûr qu'il faut du repos, mais ce n'est pas
une raison pour ne plus du tout écouter son corps... Il y a des
creux et des bosses, on m'avait prévenu et je surfe sur la vague.
26/06/2011-
Rage de dent, génial. Une infection dentaire qui était lattente
profite de la baisse du taux de globules blancs pour prendre du poil de
la bête en trois foyers d'infection distincts. Résolution du problème
chez le dentiste ? Impossible à cette
période du traitement chimio (risque trop grand de complication) ! Je
dois donc prendre mon mal en patience
et me contenter de quelque deux heures d'acalmie toutes les huit
heures, temps d'efficacité de ma dose de paracétamol 1 gramme. Je mange
moins, je dors moins, j'aurais bien aimé que ce problème tombe à un
autre moment mais on ne commande pas tout. J'ai écumé Internet pour
trouver des solutions d'apaisement mais les recettes traditionnelles
(mélange eau, vinaigre et sel ainsi que le clou de girofle) ne me
soulageaient malheureusement pas du tout car l'infection était
trop profonde (ce n'était pas un problème de carrie). Rien d'autre à
faire que de
patienter et de penser à autre chose... en écrivant par exemple.
29/06/2011-
Pose de la chambre implantable - appelée aussi "PAC" pour Port-A-Cath - sous la peau du
thorax, vers l'épaule droite. J'avoue que j'étais angoissé pour cette
intervention chirurgicale "simple" faite sous anesthésié locale où
le but est de "brancher" un cathéter (tuyau plastique) sur une
grosse veine. Finalement tout s'est très bien passé, l'opération a
durée environ 20 minutes et j'ai la chance d'avoir eu affaire à un
chirurgien qui expliquait tout ce qu'il faisait. "Je vais vous
anésthésier. Maintenant on ouvre et on écarte pour bien voir ce qu'on
fait. J'ouvre la veine pour placer le cathéter. Je déplace le
cathéter jusqu'à la veine cave. Je vérifie par radio que tout est bien
en place. OK, je pose la chambre implantable sous la peau. On referme.
Quand l'anésthésiant ne fera plus son effet, vous ressentirez quelques
douleurs, c'est normal car la peau est plus tendue.". Absolument aucune
douleur pendant l'intervention. Ca fait juste drôle d'entendre des
grésillements et de sentir l'odeur de brulé causés par l'ouverture au
bistouri électrique...
30/06/2011-
L'affaire de ma dent ne s'arrange pas et elle est prise très au
sérieux par le service Oncologie de l'hopital. Seul petit problème, ce
genre de soin ne peut se faire que pendant que
le taux de globules blancs est remonté, c'est à dire sur une période qui s'étale sur quelques
jours en fin de chaque cure de
chimio. Je passe donc en urgence au service stomatologie (soins
dentaires) et la seconde cure de chimio est reportée d'une semaine.
06/07/2011-
L'affaire des dents n'était pas terminée mais voilà chose faite (trois
dents en moins tout de même, ce n'est pas anodin), et je vais pouvoir
passer par la case hospitalisation de 3 jours, pour le début de la seconde
cure.
09/07/2011-
Certaines personnes en cours de chimio supportent mal le traitement
(mais cela devient de moins en moins fréquent car les nouveaux
médicaments sont de mieux en mieux supportés) et sont sujets à de
fortes nausées. J'ai la chance d'être de ceux chez qui "ça passe plutôt
bien" et la première cure s'est passé sans encombre. Pour le début
de la seconde cure j'ai curieusement eu plus de mal et une nausée de
quelques heures m'a empêché de dormir la moitié de la nuit, après chimio jour J1. Mais rien
de très méchant et un petit ajout d'anti-nausée dans ma perfusion a
vite calmé le problème. Si cela a duré plusieurs heures, c'est tout
bêtement parce que conformément à mes habitudes, j'attend toujours de
voir si ça va passer tout seul au lieu de le signaler tout de suite à
l'équipe soignante. Moi et les traitements préventifs, ça fait toujours
deux...
-
Un peu de rétention d'eau à conduit à ajouter un peu de diurétique dans
mes perfusions. J'avais pris 3 kg en un seul jour, alors
forcément, il y avait un truc qui coinçait quelque part... En même
temps, on pouvait voir ça comme une révolte contre les 15 kg
perdus en trois mois...
10/07/2011-
L'injection des produits de chimio des jours J2 et J3 ne m'a amené
aucune nausée, sans anti-nausée complémentaire. Comme quoi...
- Mais les deux jours suivants, vraiment une grosse fatigue !
15/07/2010- Séance chimio une demi-journée à l'hopital (J8), rien à signaler. Tonus "normal".
24/07/2011-
Ces trois derniers jours ont été épuisants, j'avais un mal fou à tenir
debout et ai passé de nombreuses heures au lit. Le fameux creux dont on
m'avait informé dès le début s'est révélé plus "puissant" que
celui connu en fin de première cure (et que j'avais
pourtant trouvé assez féroce).
-
Comme je ne peux tout de même pas rester à la maison 24h/24, je prend
l'air de temps en temps. Et quand je dois me rendre dans un lieu public,
je n'oublie pas mon masque devant le nez et la bouche, mon taux de
globules blancs et de paquettes étant en ce moment au plus bas. J'adore
le regard des gens... un chauve avec ma masque... moi-même me méfierait,
c'est sûr !
- Problèmes dentaires non
terminés... La cicatrisation se fait très mal pour l'une des trois
dents extraites (nécrose gencive qu'il va falloir curer). Il faut dire
qu'avec les bains de bouche répétés et avec le taux de globules rouges
qui est retombé à un niveau rikiki, difficile d'obtenir une
cicatrisation correcte. Disons que j'ai tout de même de la chance car
pour les deux autres dents ça se passe bien (vision positive du jour).
- Malgré les petits à-côtés désagréables, je dois dire que je conserve un super moral !
28/07/2011-
Nouveau PET-SCAN destiné à mesurer l'évolution de la maladie par
rapport au précédents relevés de fixation radioactive sur les cellules
concernées. Très nette amélioration puisque je suis - pour reprendre
l'expression des médecins - en "réponse complète" (ou rémission totale, ce qui n'est pas une guérison) ! Je dois avouer que
je m'en
doutais un peu, quand on apprend à écouter son corps, il y a des signes
qui ne trompent pas ;-)
29/07/2011- L'hospitalisation de 3 jours qui devait débuter ce jour est reportée.
04/08/2011-
L'hospitalisation de 3 jours qui devait débuter le 29/07/2011 est
finalement annulée, je pars sur un nouveau protocole de traitement chimio
différent de celui adopté pour les cures précédentes. Les nouvelles
cures se font sur un cycle de 15 jours et non plus de 21 jours, et pour
chacune d'elle je me rend un seul jour à l'hopital. Un peu moins
contraignant de ce côté, mais pas pour autant moins fatiguant car la
fatigue s'accumule toujours et on a pas vraiment le temps de récupérer
entièrement avant la cure suivante.
-
Un spécialiste du cancer m'a écrit par mail pour me signaler que mon
cas n'était sans doute pas étranger à l'inhalation intensive des
fumées de soudure lors de mes bricolages électroniques. Vous avez dit
soudure - Danger ?07/08/2011-
Ces quatre derniers jours ont été très fatigants, j'avais vraiment du
mal à tenir debout et même à lire ou à parler à certains moments. Alors
que faire d'autre que de se coucher, hum ? Ceci dit ça allait mieux
aujourd'hui, j'ai pu terminer le transfert de mes fichiers audio et
vidéo de mon ancienne station de travail vers la nouvelle (voir
configurations).
Je voulais finir le mixage d'un groupe de musiciens que j'avais enregistrés en juin 2011, mais
j'avoue que ce n'est pas évident quand l'esprit ne s'y prête pas... A vrai dire, je n'ai pas réussi à faire un truc correct.
21/08/2011- Arrêt des corticoïdes, c'est toujours ça en moins. Globalement moins fatigué que lors de la cure précédente.
-
Mais je me suis tout de même mis en quatre pour arriver à l'heure à Paris pour un rendez-vous... qui devait avoir lieu
deux semaines plus tard. Inutile de dire que je me suis mis au lit
sitôt rentré chez moi...
25/08/2011- Ma moustache repousse. Mon dieu que ça fait moche !
13/09/2011-
Première semaine où les nausés durent aussi longtemps. Bon,
j'admet sans torture que pour la première fois je n'ai pas
avalé les anti-nausée complémentaires que je prenais jusqu'alors
en sortie de séance chimio à l'hopital. Bah oui, je voulais voir si...
Toujours aussi têtu, le bonhomme !
- Mes cheveux et ma barbe
repoussent alors que le traitement chimio n'est pas encore fini. Je n'y
comprend plus rien ! Et en plus ils sont aussi moches que ma nouvelle
moustache. Mes enfants m'ont fait savoir leur contentement : "On
préfère quand tu as des cheveux". Ce qui a posé un petit problème, car
je leur ai dit que finalement avoir le crâne nu me plaisait bien et que
je pensais me raser une fois que les cheveux repousseraient. Tollé
général... "Oh non !". Et vous, vous en pensez quoi (
aide à réponse) ?
14/09/2011-
Nouvelle séance chimio. Pas spécialement plus faiblard que d'habitude,
mais un petit début de nausée dès le matin. A l'heure du repas et pour
la première fois, ça n'est pas passé du tout et mon haricot carton à
fait son office. Il semblerait qu'une partie de mon corps commence à
saturer un peu... Le foie peut-être ? Je pense qu'une petite séance
d'exposition au soleil devrait aider à faire un peu passer la pilule.
Allez, j'y vais !
02/10/2011-
Deux semaines se sont écoulées, globalement OK. Grosse fatigue et
nausée persistante pendant trois jours d'affilé après ma chimio du
28/09/2011, mais un bon tonus en fin de semaine. Pour moi c'est bon
signe, connaissant le côté "aléatoire" des choses.
-
Ce jour nous avions des invités : ma maman et un frère qui venait pour
la première fois "visiter" notre région. Comme lui et moi avons
peu l'occasion de nous voir, nous avons forcement un peu parlé de ma
maladie durant le repas. Les enfants étaient dispersés mais les
oreilles trainaient... Le soir à table, notre fille Adèle (7 ans) fait
une drôle de tête et ma femme et moi lui demandons ce qui ne va pas.
"J'ai un tracas. J'ai entendu des mots qui m'ont tracassé.". Nous
pensons qu'elle fait référence à un moment de la journée où nous avons
manifesté un mécontentement, mais il n'en n'est rien. "Non, papa, ce
n'est pas de ta faute. J'ai peur que ta maladie dure encore.". Bon, les
choses sont posées. Je lui dit qu'il est très difficile de parler de ce
genre de problème et je la félicite d'avoir eu le courage de le faire.
La fin du repas s'est faite avec quelques rappels positifs de ma part,
j'ai rappelé que la maladie était en très bonne voie de guérison
et que le traitement que je suivais devait se terminer avant Noël. J'ai bien insisté sur le fait que la rapidité de la
guérison dépendait beaucoup de la volonté du malade, et que de mon côté
je n'avais pas du tout envie de me laisser aller. Son sourire est
revenu et j'ai senti en elle un grand soulagement.
09/10/2011-
Même si je ne suis pas "100% opérationnel", je reste très
"vivant". Un tas d'idées fuse dans mon cerveau, tant côté technique
qu'artistique. Je prend le temps de tout noter sur papier pour n'en
perdre aucune miette, et je ressortirai tout ça le moment opportun.
- Ma prochaine séance chimio tombe pile le jour de mon anniversaire. C'est cool, je vais voir du monde...
18/10/2011-
Encore quelques semaines de chimio et zou, on passe à autre chose. Mais
comme les bonnes nouvelles s'associent facilement avec les moins
bonnes, je repars ce jour sur un traitement antibiotique de dix jours,
avec quelques médicaments supplémentaires d'anti-douleur... Et oui, ce
matin, bizarrement, j'ai mal à ne plus pouvoir m'assoir et je franchis
difficilement les marches d'escalier. Ce qui m'a rappellé un bien
mauvais souvenir lié à un certain
problème d'hémorroïdes.
Et pour être
franc, je veux bien garder le moral en des circonstances difficiles,
mais ces désagréables et douloureuses sensations ne m'inspirent
guère. Après visite chez le médecin, soulagement en quelque sorte. Il
ne s'agit pas d'un problème d'hémorroïdes mais d'une infection anale
bien avancée. Et merde. La chute de mes défenses immunitaires causée
par le traitement chimio a une fois de plus laissé la porte ouverte aux
vilaines bêtes. Une minuscule blessure de moins d'un millimètre et hop,
attaque en bonne et due forme ! Pour ça aussi on m'avait prévenu :
toute blessure - aussi minuscule soit-elle - est une porte d'entrée
rêvée pour les attaquants. Bon, si on regarde les choses en face,
ce n'est pas si grave. Antibiotiques, anti-douleurs et une petite
intervention chirurgicale... on a vu pire !
20/10/2011-
Un petit tours aux urgences ne peut pas faire de mal. C'est qu'à la
douleur anale s'ajoute maintenant de très fortes douleurs abdominales,
qui me tordent et m'empêchent de manger. Un jour, passe encore, mais
au bout de deux, je ne supporte plus. Premières craintes du docteur qui m'examine à
l'hopital : appendicite ou infection intestinale. Allez hop au scanner,
il faut en avoir le coeur net. Génial, je suis toujous intolérant au
produit iodé mais pas grave, je me cramponne à mon harricot en carton.
Après vomissement, le verdict : "Bonne nouvelle mon brave monsieur, il
ne s'agit ni d'un problème d'appendicite ni d'un problème infectieux.
Juste un beau bouchon dans les intestins qu'il va maintenant falloir
évacuer.". Et oui, la logique est fort simple en fn de compte :
le traitement chimio réduit les défenses imunitaires, l'infection anale
(après l'épisode de l'infection dentaire) en profite pour s'installer,
les antibiotiques constipent et ma douleur ne m'invite pas à forcer
trop quand je vais aux toilettes (on m'a bien prescrit des
anti-douleurs mais ces derniers - niveau 2 - me font aussi vomir, je
les ai donc arrêtés). La solution est simple : de nouveaux médicaments
pour fluidifier tout ça et y aller progressivement. Je préfère
finalement souffrir un peu du bas du ventre et ne pas retourner aux
urgences pour un problème d'occlusion ou perforation intestinale !
22/10/2011- Problème évoqué ci-avant quasiment résolu.
- J'ai faim ! Pas vous ?
26/10/2011-
Avant dernière séance de chimio. Je vois la fin du traitement arriver
et j'avoue que j'en suis content car mon foie commence vraiment, mais
vraiment à saturer. J'ai vomi trois fois durant l'injection des
produits, en deux heures d'intervale. Très fortes nausées les
trois jours suivants, mais je me suis refusé à rester planté au lit
toute la journée et me suis forcé à faire mes ballades de quelques km,
comme d'habitude. Un peu de lecture, un peu de musique, un peu de repos
tout de même (primordial) et un peu d'écriture mais pas trop car les
nausées m'empêchent de réfléchir.
- Une fois de plus, je me suis fait
un cake au raisin, et je crois que c'est la première fois que je le
réussi aussi bien. Il faut savoir se faire plaisir pour oublier
temporairement les petits désagréments de la vie ;-)
30/10/2011-
Je vais nettement mieux ce matin, nausées quasiment disparues. Tant
mieux car il faut vraiment que je termine le mémoire de fin d'année
(suite
reprise cours scolaire)
que je dois remettre en début de semaine prochaine. Et je n'en suis
qu'à 26 pages sur le minimum de 40 que je dois présenter...
06/11/2011-
Mon mémoire de fin d'année scolaire (sujet méthode pédagogique
enseignement son) est terminé et a été rendu en temps et en heure.
J'avais un peu de mal à me concentrer ces derniers jours et n'ai
finalement produit "que" 35 pages, je ne voulais pas non plus gonfler
inutilement le pavé juste pour faire bien.
- J'appréhende un tout
petit peu ma dernière chimio de mercredi prochain, principalement à
cause des nausées que je vois mal se dissiper d'un coup par
enchantement. Mais en même temps je me dis que j'ai la chance
d'arriver au bout et que je peux bien encore supporter un peu ces
"petits" désagréments. Et puis tient, je vais vous confier un secret :
ce jour là, j'emmènerai un tube de lait concentré sucré et un morceau
de cake aux raisins...
10/11/2011-
Prévisions quelque peu erronnées pour ma chimio d'hier. Cela s'est
mieux passé que la précédente. Pas grâce au lait concentré qui m'a plus
écoeuré qu'autre chose, ni grâce au cake que je n'ai pas pu faire parce
que je n'avais plus d'oeufs... Mais peut-être grâce à la sortie en
famille qu'on s'est
permise la veille, dans la pizzéria de notre petite ville que nous
apprécions particulièrement. Il me fallait un petit "coup de pouce"
pour mieux aborder cette dernière chimio, le petit plaisir qu'il ne
faut pas
se refuser quand il prend autant d'ampleur que celui qu'une femme
connait quand elle est enceinte.
- Encore une petite quinzaine de jours pour ce
dernier traitement, et ensuite des analyses et examens réguliers pour
s'assurer de l'absence de rechute, pendant cinq ans. Je ne vois pas
pourquoi je rechuterais, mais il faut suivre le protocole,
n'est-ce pas ?
13/11/2011-
Trois jours de nausées pendant lesquels je suis resté enfermé et
quasiment tout le temps couché, mais ce dimanche s'annonce bien. Le
soleil levant n'y est évidement pas pour rien, une petite sortie en
foret va me requinquer tout ça.
- J'espère que de votre côté tout va bien.
27/11/2011-
Mon traitement chimio est terminé. Je commence déjà à sentir de petits
changements dans le type de fatigue, qui me semble être plus "générale"
et moins "coup de marteau". Je sais qu'il me faut encore compter entre
un et deux mois à partir de maintenant pour retrouver mon tonus
original, et je sais aussi qu'il ne me faut surtout pas relâcher mes
efforts. Je continue donc mes exercices de réflexion sur moi-même, mes
petites promenades au soleil ou sous les nuages... et mes siestes, qui
restent encore à ce jour absolument indispensables.
- Affaire
cependant pas terminée, puisque des examens de contrôle (PET-SCAN et
prises de sang) sont prévus à intervalles réguliers dans les cinq ans à
venir pour s'assurer de l'absence de rechute. Mais ça ne m'empêche pas
de reprendre le cours de ma vie tel que je l'entends. En avant les
clairons, laissons place à la voix !
18/12/2011-
Ah bah non, je suis allé un peu trop vite... tout n'est pas totalement
terminé. Plus de chimio à l'hopital certes, mais encore au moins deux
mois de traitement par médicaments. Les globules et plaquettes ne sont
pas encore revenus à la normale, malgré mon sentiment honnête de santé
retrouvée. Pas grave, on continue et puis c'est tout.
Vos encouragements
Je
suis étonné et en même temps ravi de recevoir autant de courriers
de soutien. Pas loin de 100 messages, je suis épaté ! Certains d'entre
vous m'ont avoué s'être senti un peu "voyeur" à la lecture de mes
lignes, voir "outré" dans un premier temps. Un tel article avait-il sa
place sur ce site plutôt technique ? Mais curieusement, tout le monde
s'est dit "content" et m'a remercié pour la transparence dont j'ai
fais preuve.
Extrait d'un courrier reçu et qui résume l'ensemble de vos retours :
"Votre article, que je pensais « dérangeant et mal venu » est somme toute honnête, utile et courageux."Pour tous
vos retours, je vous
adresse mes plus vifs et
plus sincères remerciements.
MERCI !